Mẹ của 2 bé gái bị đầu, cổ vẹo lệch ở Tuyên Quang: Giá như con khỏi bệnh, dù đánh đổi gì tôi cũng cam lòng

Sau 1 tháng khi chúng tôi đăng tải bài viết "Tuyên Quang: 2 chị em gái mắc bệnh lạ khiến đầu, cổ bị nghẹo tựa "người ngoài hành tinh" khiến ai nhìn cũng xót xa" gia đình đã nhận được sự quan tâm, ủng hộ về vật chất cũng như tinh thần. Đến thời điểm hiện tại, hơn 130 triệu đồng từ các mạnh thường quân gửi đến bé Tuyết và Nhi tiếp thêm niềm hy vọng về việc chữa trị bệnh.

Video: Thương xót 2 bé gái bị mắc bệnh xơ cứng bì tựa "người ngoài hành tinh".

Ngày 9/7 vừa qua, gia đình đã đưa bé Tuyết, Nhi xuống BV Xanh-Pôn để thăm khám và chúng tôi lần đầu tiên được gặp gỡ, thăm hỏi cũng như lắng nghe chia sẻ từ tận đáy lòng người mẹ về 2 cô con gái bé bỏng của mình.

Nước mắt của người mẹ chảy dài mỗi đêm suốt 5 năm

Gạt đi những giọt nước mắt, những thương xót và những nỗi đau đớn tận sâu thẳm trái tim, người mẹ trẻ của 2 bé Hoàng Thị Bạch Tuyết (7 tuổi) và Hoàng Thị Yên Nhi (4 tuổi) đều trú tại thôn Làng Tói (xã Yên Nguyên – huyện Chiêm Hóa – tỉnh Tuyên Quang) mắc căn bệnh xơ cứng bì lần đầu bộc bạch, chia sẻ về 2 cô con gái mà gia đình vô cùng thương yêu.

Chị Sĩ ôm 2 cô con gái bé bỏng của mình vào lòng tại một nhà người quen sau khi khám xong tại BV Xanh - Pôn.

Trong câu chuyện về 2 cô con gái của mình chị Đinh Thị Sĩ thường mỉm cười nhìn âu yếm 2 cô con gái của mình. Với nhiều người, hình hài của 2 cô bé từng được ví von như "người ngoài hành tinh" thế nhưng với chị đó lại là 2 thiên thần bé bỏng, vô cùng thương xót nhưng cũng vô cùng đáng yêu.

Gia đình 2 bé Tuyết - Nhi.

"Tôi và anh Toán cưới nhau cách đây 8 năm, cuộc sống vô cùng nghèo khó nhưng rồi 2 vợ chồng vẫn bảo nhau cố gắng đi làm để kiếm tiền trang trải cho cuộc sống rồi dành dụm chút ít cho con cái sau này. Rồi chẳng mấy chốc sau khi cưới thì tôi mang bầu, lúc đó 2 vợ chồng mừng và hạnh phúc lắm. Cứ nghĩ rằng chẳng bao lâu nữa gia đình sẽ có những đứa trẻ xinh xắn, đáng yêu và lớn lên trong tình yêu thương của vợ chồng chúng tôi", chị Sĩ kể.

Ngày chị sinh bé đầu, chị đặt tên con là Bạch Tuyết bởi bé trắng lắm, trắng như bông, như tuyết.

Bạch Tuyết cứ thế lớn lên trong tình yêu thương vô bờ của cha mẹ cho đến khi bước qua cái sinh nhật không có bánh gato, không có những ngọn nến lấp lánh thì cũng là lúc bé Bạch Tuyết bất ngờ có những biểu hiện khiến cả 2 vợ chồng không thể hiểu được chuyện gì đang xảy ra với con gái mình.

Dù bị tật và mắc căn bệnh quái ác nhưng trí tuệ 2 bé phát triển bình thường, bé Tuyết - Nhi đang tham gia một trò chơi trên điện thoại.

"Qua 2 tuổi Bạch Tuyết bất ngờ xuất hiện những biểu hiện lạ khiến cả 2 vợ chồng ngơ ngác không hiểu chuyện gì đang xảy ra với con mình. Đầu con cứ bị nghẹo đồng thời đốt sống lưng sống cổ đều xuất hiện dị tật, dần dần những dị tật đó càng trở nên nghiêm trọng hơn. Bé bắt đầu quấy khóc nhiều hơn, tôi như phát điên lên vì con…", chị kể lại.

Và rồi, cũng từ dịp đó 2 vợ chồng bắt đầu chuỗi ngày tháng dài lê thê chống chọi với căn bệnh xơ cứng bì của con gái…

Bé Tuyết phải nằm bẹp người xuống để xem một con thú nhựa.

Quá thương xót cho con gái đầu mình, 2 vợ chồng không còn cách nào khác tự bảo nhau cố gắng làm lụng để kiếm tiền đưa con đi các Bệnh viện chữa trị.

"Cứ làm được một vài tháng, kiếm được vài ba triệu đồng trong tay là chúng tôi lại mang con đi thăm khám, chữa bệnh, lấy thuốc. Suốt 5 năm qua kể từ khi bé Tuyết mắc bệnh đến nay chúng tôi không biết đi bao nhiêu lần rồi", anh Hoàng Văn Toán – bố bé Tuyết nghẹn ngào nói.

Bé Nhi khó khăn xúc từng thìa xôi ăn.

Đến năm 2014, 2 vợ chồng tiếp tục sinh bé Yến Nhi với hy vọng con gái thứ của mình không bị mắc bệnh như người chị. Ấy thế nhưng, bé Nhi qua sinh nhật 2 tuổi lại tiếp tục mắc căn bệnh quái ác này…

"2 con khỏi bệnh, phải đánh đổi gì chúng tôi cũng cam lòng"

Sau một thời gian, nhờ sự động viên của bạn đọc, nhà hảo tâm cũng như các Y Bác sĩ, ngày 9/7 vừa qua gia đình 2 bé Tuyết – Nhi đã đưa xuống Hà Nội thăm khám tại BV Xanh-Pôn.

Biết tin gia đình 2 bé đưa xuống Hà Nội khám bệnh, rất nhiều nhà hảo tâm, mạnh thường quân cũng như bạn đọc đã liên hệ để gặp gỡ, trò chuyện cũng như chia sẻ về hoàn cảnh vô cùng đáng thương của 2 bé Tuyết – Nhi.

Đầu bé Nhi có hiện tượng phồng to, ít tóc và mắt bị lồi.

Ngay cả PV khi tiếp xúc với bé Tuyết – Nhi cũng không khỏi bất ngờ mặc dù trước đó đã được xem nhiều hình ảnh do gia đình gửi. Thế nhưng, thật bất ngờ khi bé Tuyết lên 7 và bé Nhi lên 4 tuổi chỉ bé như đứa trẻ hơn 1 tuổi.

Thậm chí cánh tay, cổ chân chỉ bé như những đứa trẻ sơ sinh, riêng bàn tay và bàn chân 2 bé do bệnh xơ cứng bì hành hạ nên có hiện tượng bị co lại, một số ngón tay 2 bé không thể co duỗi, gót chân bắt đầu có hiện tượng bì hóa vôi.

Bé Tuyết - Nhi thích diện đồ đẹp và liên tục khoe đôi dép được bố mẹ vừa mua cho.

Thế nhưng cả bàn tay và bàn chân đều đang bị xơ hóa.

Đặc biệt hơn nữa ở phần đầu của cả 2 bé có hiện tượng to hơn bình thường và rất ít tóc, có nhiều mạch máu hằn rõ lên bên ngoài.

Không ít người đã không cầm được nước mắt, thậm chí không dám tin vào mắt mình trước hình hài của 2 bé quá thương xót.

Bé Tuyết bị nghẹo đầu nặng hơn bé Nhi.

"Là phụ nữ, ai cũng làm mẹ nên chúng tôi hiểu được nỗi khổ tâm của chị Sĩ trước 2 cô con gái mắc bệnh như thế này suốt 5 năm qua. Chúng tôi chỉ cầu mong 2 bé được Y khoa chữa trị thành công, mang lại cuộc sống như những đứa trẻ bình thường khác", chị Lan – một người giúp đỡ gia đình chia sẻ.

Tuy 2 bé trong hình hài tựa đứa trẻ hơn tuổi và đầu luôn bị nghẹo về một bên nhưng trí tuệ lại phát triển khá tốt. Ai hỏi gì cũng nói, ai cho gì cũng cầm và biết cảm ơn, biết xin…

Bé biết trò chuyện với nhiều người, biết cảm ơn mỗi khi ai đó cho quà...

"Các cháu biết hờn dỗi bố mẹ, biết chơi điện thoại và chơi các trò chơi điện tử cũng như giao tiếp với mọi người rất tốt. Tuy nhiên, thanh quản của bé gặp vấn đề nên nói re ré hơi khó nghe, có lẽ cũng do di chứng của bệnh xơ cứng bì…", chị Sĩ chia sẻ.

Trước khi gia đình đưa 2 bé Tuyết – Nhi trở về Tuyên Quang, chị Sĩ nghẹn ngào nói: "Tại sao cuộc đời vợ chồng tôi lại khổ thế này, tại sao ông trời lại bắt 2 đứa con của chúng tôi phải chịu khổ thế này. Giờ chúng tôi chỉ mong 2 con khỏi bệnh, khỏe mạnh và được như bao đứa trẻ khác thì phải đánh đổi gì đi nữa cũng cam lòng…".

Bài - Ảnh: Lê Bảo