Cuộc hành trình chống lại sự kỳ thị của một bé gái mắc bệnh vẩy nến

Từ gần hai năm nay, chị Ashley Nagy, 29 tuổi cùng chồng là anh Andrew, 32 tuổi đã phải đối mặt với ánh mắt thiếu thân thiện từ đám đông xung quanh.

"Khi nhìn thấy những mảng da đỏ chót và tróc vẩy trên cơ thể của bé Charlie, hiện mới được 19 tháng tuổi thì đa phần đều tỏ ra sợ hãi và tìm cách xa lánh. Họ cho đó là căn bệnh truyền nhiễm chứ không hề hay biết con gái tôi bị mắc chứng vẩy nến bẩm sinh", anh Andrew nói.

Ngoài ra, nhiều cá nhân khác còn lên tiếng chỉ trích cặp vợ chồng tới từ thị trấn Queen Creek, bang Arizona, Mỹ vì đã khiến đứa trẻ bị "cháy nắng" như vậy.

"Charlie - chú kì lân một sừng đặc biệt của tôi"

Vết vẩy nến bắt đầu xuất hiện trên cơ thể của bé Charlie từ khi em được hai tháng tuổi. Ban đầu, chỉ có vài nốt mẩn đỏ nhỏ xuất hiện trên vùng bụng đứa trẻ nhưng chúng lại tiếp tục lan rộng và không hề biến mất.

"Đôi lúc, vết vẩy nến hoàn toàn biến mất và Charlie trông chẳng khác gì một đứa trẻ bình thường. Nhưng chỉ vài tiếng sau thì các nốt mẩn đỏ gần như phủ kín cơ thể của con bé", chị Ashley nói.

Những mảng da đỏ chót và tróc vẩy trên cơ thể của bé Charlie.

Là trường hợp đặc biệt khi mắc chứng vẩy nến thể nặng ở độ tuổi rất nhỏ, Charlie được cha mẹ gọi với biệt danh "bé kỳ lân" với hy vọng cái tên dễ thương này sẽ khiến mọi người hiểu hơn về căn bệnh của em.

"Khi còn trong bệnh viện, rất nhiều người bao gồm bác sĩ, y tá cũng như tình nguyện viên đã thường xuyên ghé thăm phòng điều trị của Charlie để quan sát bởi trường hợp này khá hiếm gặp.

Bởi thế, chúng tôi quyết định gọi căn bệnh da liễu ấy là ‘đốm kỳ lân’ nhằm giúp bé nhận ra vẻ đẹp của bản thân chứ đừng quá tự ti trong quá trình trưởng thành", chị Ashley chia sẻ.

Quá trình trị liệu phức tạp

Để chống lại tình trạng ngứa ngáy cùng những vết ban đỏ trên da, vợ chồng chị Ashley đã dành khoảng hai tiếng mỗi ngày để thực hiện quy trình tắm rửa đặc biệt cho bé Charlie.

Chị Ashley còn lập hẳn một thực đơn không có gluten hay tinh bột, đồng thời bổ sung dầu gan cá và sinh tố lô hội hằng ngày nhằm giúp em không phải uống thêm thuốc.

"Chúng tôi phải tắm cho Charlie bằng các loại tinh dầu khác nhau, rồi kết thúc bằng dầu gội chuyên dụng để kiểm soát căn bệnh vẩy nến. Lớp kem dưỡng có thành phần sáp ong hữu cơ hay tinh dầu thiên nhiên cũng giúp nó giữ được độ ẩm cần thiết mà không bị nứt nẻ".

Tiếp đó, em được mặc một chiếc áo cỡ lớn để đảm bảo kem dưỡng có thể ngấm đều và tránh tạo thành vùng mẩn đỏ mới do ma sát từ trang phục quá chật chội.

Cha mẹ của bé Charlie luôn tìm cách giúp em tự tin hơn trước căn bệnh mà mình đang mắc phải.

Do tình trạng của bé Charlie quá hiếm gặp nên vợ chồng chị Ashley không thể tìm được một công ty bảo hiểm chịu thanh toán toàn bộ chi phí điều trị ấy.

Để có thể kiếm đủ tiền mua thuốc, kem dưỡng da... và các khoản phát sinh khác, họ đã phải lập một trang quyên tiền từ cộng đồng mạng nhằm trợ giúp cho em, đồng thời ủng hộ phía bệnh viện Phoenix Children's Hospital - nơi Charlie thường ghé tới mỗi khi bệnh trở nặng.

Hành trình chống lại sự xa lánh từ cộng đồng

Mặc dù nhận được sự trợ giúp cả về mặt vật chất cũng như tinh thần trên mạng nhưng ngoài đời thực, vợ chồng chị Ashley và bé Charlie lại thường xuyên phải chịu sự xa lánh từ phía cộng đồng.

"Những con người xa lạ tỏ ra thiếu đồng cảm đối với vấn đề mà Charlie gặp phải. Họ không muốn cho ‘cục cưng’ của mình chơi cùng với con tôi vì sợ bị lây bệnh truyền nhiễm.

Cũng đôi lúc tôi bị phụ huynh khác chỉ trích vì đã khiến con gái bị cháy nắng quá nặng", chị Ashley nhấn mạnh.

Em thường xuyên phải chịu sự xa lánh từ phía cộng đồng.

Trước sự kì thị đó, vợ chồng chị Ashley đều kiên định với nguyên tắc là không bao giờ che dấu tình trạng của con gái mình: "Tôi lựa chọn cho con những trang phục thoải mái nhất, kể cả là áo cộc hay quần ngắn chứ chẳng phải là trang phục che kín cơ thể.

Charlie bị mắc bệnh vẩy nến, song điều đó chưa hề gây ảnh hưởng tới sự phát triển nhân cách của con bé. Nó luôn ngọt ngào, vui nhộn, đáng yêu và đôi khi rất hài hước nữa đấy".

Mỗi khi đưa Charlie đi chơi bằng xe đẩy và phát hiện có người nhìn em bằng ánh mắt thương hại, hoặc kéo con của họ ra xa thì chị Ashely đều cúi xuống vuốt ve và hôn lên má em.

Chị muốn họ nhận ra căn bệnh của con gái mình không thể lây nhiễm, đồng thời bày tỏ sự cảm thông sâu sắc đối với những trường hợp tương tự trong xã hội này.

HƯƠNG CHERRY